– Sykdommen er uforutsigbar. Anfallene kan v?re livstruende. En del d?r i akuttfasen, forteller sosiolog Gunvor Aasb?.
Hun tar n? den medisinske doktorgraden p? Institutt for helse og samfunn om hvordan sykdommen p?virker livskvaliteten til de p?r?rende.
– Sp?rsm?let mitt er hvordan de p?r?rende h?ndterer sykdommen og om de kan opprettholde livet som det var.
En av 25
Mer enn 200 000 nordmenn har kols. Sykdommen svekker lungefunksjonen. Noen f?r en mild form. Noen er s? d?rlige at de ikke makter ? bevege seg.
Den gjenst?ende levetiden er uforutsigbar. Noen kan leve i 20 til 30 ?r. Andre d?r allerede etter noen f? ?r. Mange trenger ekstra oksygen.
Lungesykdommen har ofte et kortere forl?p enn antatt. I de alvorlige tilfellene kan sykdommen likne p? lungekreft.
Sykdommen, som f?rst og fremst rammer eldre, er ofte assosiert med r?yking, selv om én av ti av disse pasientene aldri har r?ykt.
– Kols er forbundet med mye stigma. Det finnes ?fine? og ?d?rlige? sykdommer. Mange har den oppfatningen at sykdommen er selvforskyldt. R?yking hadde en h?yere status f?r i tiden. N? oppfattes kols som en arbeiderklassesykdom, forteller Aasb?.
Dilemma
Under anfallene kan pasientene f? store problemer med ? puste. Anfallene kan vare i noen timer.
– De p?r?rende kan oppleve situasjonen som et press. Noen bevarer roen. Andre blir usikre og veldig redde.
Aasb? har intervjuet b?de p?r?rende og helsepersonell om hvordan de h?ndterer akutte situasjoner.
– Sykdommen sliter p? de p?r?rende. De balanserer mellom eget liv med egne venner og interesser og det ? g? helt opp i sykdommen. Dette er en vanskelig balansegang for mange.
Mange kolspasienter sliter med angst. Ingen av dem Aasb? snakket med, fikk psykiatrisk hjelp.
– De blir redde for at de ikke skal klare ? puste. Da er det vanskelig for de p?r?rende ? g? ifra.
TENK NYTT: – Helse-Norge m? tenke nytt om hva som skal v?re standardtilbud og hva som b?r v?re et individuelt tilbud for den enkelte pasient, poengterer Gunvor Aasb?. Foto: Yngve VogtAvsk?ret fra samfunnet
En av dem Aasb? intervjuet, var 80 ?r. Mannen hennes d?de to uker f?r intervjuet. Han hadde v?rt syk i 15 ?r og var avhengig av ekstra oksygen de siste ?tte ?rene.
– Ekteparet var avsk?ret fra samfunnet. De hadde knapt v?rt ute av huset p? fem ?r.
Konen f?lte hun m?tte v?re hjemme. Hun klagde ikke, men la ikke skjul p? at det hadde v?rt tungt. Mannen klarte seg ikke alene, men konen ville likevel ha ham hjemme. Hun ?nsket ikke mannen innlagt, men savnet at noen kunne v?re hos ham et par timer i uken. Hun ville gjerne ha muligheten til ? komme seg ut en liten tur, men torde ikke. Dagens system er for rigid. Sykepleierne som kommer p? hjemmebes?k, er der bare i ti minutter. I den formelle helsehjelpen er alt standard, alt telles i minutter og sekunder.
Ikke alle p?r?rende opplever at de blir trodd n?r de ringer etter hjelp. Selv om pasienten og de p?r?rende kan oppfatte situasjonen som sv?rt alvorlig, kan de f? beskjed av helsevesenet om at det ikke fins medisinske grunner til ? gripe inn f?r etter noen timer.
– De p?r?rende kan oppleve det som dramatisk hvis de ikke blir tatt p? alvor av helsetjenesten.
Familiene har ogs? hatt mange negative opplevelser p? sykehusene. Mange pasienter ble sendt for tidlig hjem fordi sykehusene har et press p? kort liggetid.
– Det er alvorlig om tilliten til helsevesenet rokkes ved. En sv?rt d?rlig pasient havnet i sykehuskorridoren. Demente ville ta sengen hans. Det gjorde alt vondt verre. Ektefellen fryktet han fikk for lite oksygen. Det var ingen varselsnor ? trekke i. Han klarte ikke ? snakke. Det fantes ikke oksygenuttak p? veggen. Det b?rbare oksygenapparatet hadde g?tt tomt. Da f?les det utrygt
Mindre st?tteapparat
St?tteapparatet for kolspasienter er svakere enn for kreftpasienter. Dessuten er st?tten forskjellig.
Kols er ikke mindre slitsomt ? h?ndtere enn kreft. Poenget er at ulike diagnoser mobiliserer ulikt hos de p?r?rende. N?r pasienter f?r kreft, tenker de p?r?rende at de m? gi alt og de er innstilt p? dette for en kort periode. Ved alvorlig kols ser de p?r?rende gjerne for seg et langt sykdomsforl?p, selv om det ikke alltid stemmer.
Kreftpasienter f?r b?de sorgoppf?lging og palliativ behandling, som tar sikte p? ? ?ke livskvalitet og redusere smerter.
– Det f?r sjelden kolspasientene. Det kan gj?re det enda vanskeligere for de p?r?rende, poengterer Aasb?.
Rokker ved tilliten
澳门葡京手机版app下载sarbeidet hennes ble igangsatt for ? unders?ke effekten av Samhandlingsreformen, som samfunnet innf?rte for noen ?r siden. Ansvaret for de syke ble mer delt. Kommunehelsetjenesten skulle avlaste sykehusene, og pasienter og p?r?rende fikk st?rre ansvar for ? h?ndtere komplekse situasjoner p? hjemmebane.
– N?r det tas store politiske grep i helsetjenesten, har det store konsekvenser for den enkelte. Sp?rsm?let mitt har v?rt hvordan folk h?ndterer sykdommen hjemme. Mange p?r?rende er over 80 ?r. Det er vanskelig ? presse mer p?. Poenget er at kols er en kompleks sykdom. Da er behovet for en sammensatt helsetjeneste stor. Helse-Norge m? derfor tenke nytt om hva som skal v?re standardtilbud og hva som b?r v?re et individuelt tilbud for den enkelte pasient, poengterer Gunvor Aasb?.